L’Ichtyose est une maladie génétique rare atteignant principalement la peau, qui se caractérise par une extrême sècheresse et rugosité de la peau, mais non contagieuse. Le président des personnes vivant avec l’ichtyose en Côte d’Ivoire, Brahiman Sidibé, présente ce mal méconnu et espère ainsi un changement de mentalités des populations. (Interview)
Vivre avec cette maladie, les symptômes…
L’Ichtyose qui vient du mot du grec Ichtyos « poisson » fait allusion bien évidemment aux écailles de poisson puisque la peau atteinte est sèche, écailleuse et qui démange fortement. La plupart des cas d’ichthyose, due à une anomalie des gênes, est héréditaire.
En principe, une peau normale se régénère chaque trois semaines, mais cette mue n’est pas visible à l’œil nu. Dans notre cas, c’est chaque jour que la peau mue.
Aussi, les manifestations cutanées s’observent dès la petite enfance, et peuvent concerner l’ensemble du corps, y compris le visage et le cuir chevelu. La peau sèche et souvent épaisse manque de souplesse. Elle est recouverte de squames et a tendance à se craqueler et peut desquamer (peler) de façon importante.
L’atteinte du cuir chevelu provoque d’abondantes pellicules. Ces manifestations peuvent être à l’origine de démangeaisons intenses et parfois, d’une odeur particulière. Certains enfants peuvent avoir des « bulles » sur la peau (comme des cloques de grande taille).
En fonction de la forme génétique de la maladie et de sa gravité, d’autres manifestations sont possibles, à savoir, l’apparition de crevasses ou fissures au niveau des plis et des articulations, ce qui peut être très douloureux et gêner l’utilisation des articulations atteintes ; diverses infections comme si la peau n’exerce plus sa fonction de barrière protectrice. Elles peuvent être douloureuses et causer des démangeaisons ou des écoulements malodorants ; un enraidissement articulaire entrainant des douleurs ou troubles de la motricité ; une baisse de l’audition avec l’accumulation de squames dans les conduits auditifs ; une intolérance à la lumière, voire des douleurs oculaires lorsque l’atteinte cutanée concerne les paupières…
Les différentes formes d’ichtyose
Il y a l’ichtyose congénitale, c’est-à-dire, dès la naissance et l’ichtyose acquise, qui peut intervenir à tout moment de la vie d’une personne et peut être causée par divers troubles ou médicaments. Dans ce dernier, cas, la plupart des malades pensent à un mauvais sort qui leur aurait été jeté ; ils le vivent plus difficilement que le malade atteint depuis sa naissance qui a appris à vivre avec…
Aussi, il y a des formes légères et des formes très prononcées. Il y a des cas où le mal est localisé sur certaines parties du corps (poitrine, ou jambes, ou encore les bras ou le visage seulement) et certains cas où le mal est sur toutes les parties du corps.
Les chiffres
Il y a un cas d’ichtyose sur 100.000 à 200.000 naissances selon l’OMS. Selon les chiffres recensés, nous sommes une cinquantaine sur le territoire national, mais nous pensons que ce chiffre doit être multiplié par 10.
Le regard la société
Le plus dur reste le regard extérieur car c’est une maladie très stigmatisante, sans oublier les préjugés culturels. Un exemple simple : nous ne pouvons pas aller à la piscine au risque de se retrouver tout seul dans le bain… Personnellement, j’ai la chance d’être marié, mais je sais qu’il est très difficile pour nous de trouver un/une partenaire pour mener une vie sentimentale.
Il y a même des cas d’infanticides à la naissance puisque l’enfant est qualifié d’enfant-génie ou enfant-serpent. Il y a aussi certains enfants qui ont été refoulé lors de leur inscription à l’école à cause de cela, et même des élèves/étudiants qui se retrouvent tous seuls sur un banc en classe ou en amphi pendant les cours. C’est frustrant, humiliant, rabaissant… C’est notre peau qui a une anomalie, en plus non contagieuse, sinon notre cerveau fonctionne comme tout être humain. Nous menons même de brillantes études…
Sur quatre enfants de même père et même mère, nous sommes deux à avoir cette maladie alors que ni nos parents, ni nos grand- parents n’en sont atteints. Certainement qu’ils sont porteurs sains. Nous avons entendu toutes sortes d’accusation, surtout celles lancées à notre mère qui étaient des méchancetés la traitant de sorcière, comme quoi elle a fait des adorations de fétiches avec des substances chaudes pendant ses grossesses et donc payait pour ses actes « diaboliques »… Cette tristesse toujours affichée par notre mère nous a emmené, ma sœur et moi, à nous intéresser véritablement à cette maladie lorsque nous sommes arrivés au collège, c’est ainsi que nous avons découvert beaucoup de choses.
La recherche médicale
Il y a un cas d’ichtyose sur 100.000 à 200.000 naissances selon l’OMS. Alors que pour la médecine, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche une personne sur 2.000 naissances. Donc, vous voyez l’extrême rareté de cette maladie ? Les gènes responsables n’ont pas encore été découverts à ce jour.
Le traitement médical
Il n’existe malheureusement à ce jour aucun traitement permettant de guérir une ichtyose quelle que soit sa forme. Le traitement disponible repose sur l’usage d’antiseptiques et d’antibiotiques locaux qui permettent d’augmenter le confort du patient, d’écarter la douleur grâce à des antidouleurs et d’améliorer l’aspect de la peau et surtout d’éviter les complications.
En cas d’ichtyose héréditaire, les crèmes ou les comprimés à base de substances apparentées à la vitamine A aident à réduire la desquamation excessive. En cas d’ichtyose acquise, soit la pathologie d’origine est traitée, soit le médicament responsable de l’ichtyose est arrêté.
Les autres traitements possibles comprennent l’hydratation constante de la peau par des hydratants à base de vaseline, d’acide salicylique, d’acide lactique, de lactate d’ammonium, d’huile minérale, de céramides ou d’urée. Les crèmes doivent être appliquées immédiatement après le bain, alors que la peau est encore humide. Il est également conseillé d’utiliser un gel douche surgras plutôt que du savon.
Nos besoins
Nous avons besoin d’avoir des fora/lucarnes, des émissions télé/radio, où nous allons parler davantage de cette pathologie pour que les populations la connaissent mieux et aient un autre regard… Aux malades, nous leur demandons de surmonter ce handicap afin de s’affirmer dans la société.
Aussi, que l’Etat de Côte d’Ivoire nous aide dans notre prise en charge dans le traitement, surtout les crèmes. Nous sommes moins de 5.000 personnes. Un patient atteint d’ichtyose peut mettre au moins cinq tonnes de crèmes sur sa peau tout au long de vie. Ces crèmes thérapeutiques coûtent entre 15 à 20.000 FCFA le pot/tube.
(AIP)
N.B: le Titre est de la redaction
